– Jag var ovanligt trött då men förklarade det med stress och att vi hade en liten bebis hemma, säger Jon, som har erfarenhet av ohälsa sedan 12-årsåldern då han fick tarmsjukdomen ulcerös kolit.
– Den sjukdomen utvecklades sedan till den ovanliga, kroniska leversjukdomen PSC (Primär skleroserande kolangit) som kan leda till cancer i gallvägarna. Jag har gått på kontroller sedan jag var 18 år men tog nog aldrig riktigt in risken att jag en dag kunde få cancer.
Men dåliga levervärden 2017 ledde till att läkarna upptäckte en tumör i gallvägarna.
– Det var ingen lätt operation. De tog bort gallblåsan och halva levern och sedan behandlades jag med cytostatika under sex månader. Läkarna trodde att de hade lyckats ta bort allt, men tyvärr fick jag ett återfall bara två år senare, berättar Jon, som minns att han blev utskriven från sjukhuset exakt samma dag som den teaterföreställning han hade arbetat med under sitt examensarbete hade premiär.
– Det var en otroligt fin upplevelse och underbar timing att få vara delaktig i detta.
Att Jon valde att bli teatertekniker var en självklarhet. Hans pappa har arbetat som ljussättare och scenograf och teatervärlden var en naturlig del av hans uppväxt.
– Jag brinner för teater och opera och har arbetat på Dramaten, Operan, Riksteatern och Astrid Lindgrens Värld, men efter ytterligare ett återfall 2021 är jag numera heltidssjukskriven.
Den tumör som upptäcktes för två år sedan sitter inne i levern, nära huvudpulsådern och kan inte opereras bort.
– Jag behandlas med cytostatika i omgångar och hittills har tumören hållits i schack och inte blivit större. Visst är jag orolig inför varje kontroll men just nu mår jag bra, säger Jon som körde sitt andra Vätternrundan-lopp i somras och precis har avslutat Cykelvasan.
– För några veckor sedan var jag med på min brors bröllop, det var också en av de saker jag haft på min bucket list. Jag har checkat av det mesta nu och i stort sett gjort allt jag har velat göra, men visst har jag ibland stunder då jag funderar över hur långt jag har kvar.
Jon har dock lärt sig att parera mörka tankar och bestämt sig för att leva livet fullt ut. Sedan några år tillbaka är han engagerad i olika insamlingar för cancersjuka – bland annat i AjaBajaCancer och cykelorganisationen I MOVE FOR CANCER.
Han har medverkat i podden Vi ÄR inte cancer och i början av juni blev han inbjuden till Kraftens hus där han höll ett uppskattat föredrag.
– Det är verkligen en härlig plats dit precis alla är välkomna. Jag älskar verkligen konceptet Fika för nyfikna. När jag själv fick cancer fick jag i princip ingen rehabilitering alls. Jag erbjöds gruppsamtal men efter att ha missat ett möte fick jag inte vara med längre.
Efter ett tips från en vän ansökte han om – och beviljades – en vecka i CancerRehabFondens regi 2019.
– Det var en underbar vecka med många viktiga samtal. Jag har fortfarande kontakt med flera av deltagarna.
Idag vet Jon hur viktigt det är med rehabilitering för cancerdrabbade och han beklagar att han inte erbjöds mer när han behövde det som mest.
– Man orkar inte ta tag i sin egen rehabilitering när man är sjuk men det jag verkligen hade behövt då var att få möjlighet till samtal med andra i samma situation och att få delta i olika aktiviteter, som till exempel gemensamma promenader. Alltså precis sådana saker som finns på Kraftens hus, säger Jon, som kommer att hänga på Fika för nyfikna ibland och även planerar att arrangera gemensamma cykelturer för hågade cancerberörda besökare framöver.
Månadens porträtt skrivs av Evelyn Pesikan på ideell basis. Evelyn är frilansande medicinskribent som har skrivit om cancer i mer än 35 år. Hon speglar verksamheten genom att möta cancerberörda som valt att hämta kraft på Stockholms nya kraftcenter – Kraftens hus Stockholm.
